医学院院长刘志红调研附属儿童医院

8月10日上午，中国工程院院士、浙江大学医学院院长、浙江大学医学中心主任刘志红一行来到浙大儿院湖滨院区肾脏内科病房查房，深入了解医院近期收治的6岁早衰症患儿具体病症和临床表现，调研罕见病诊断和研究。

图为刘志红教授在浙大儿院湖滨院区肾脏内科病房查房

作为国家肾脏疾病临床医学研究中心主任、中华医学会理事会理事、中华医学会肾脏病学分会前任主任委员、国际肾脏病学会（ISN）常务理事，刘志红长期致力于罕见肾脏疾病和疑难未诊断疾病的诊治和研究。近期，随着良渚实验室（系统医学与精准诊治浙江省实验室）挂牌成立和浙江大学医学中心正式启用，刘志红作为医学中心主任和未诊断疾病诊治研究方向首席科学家，亲抓疑难未诊断疾病诊治研究中心建设。

查房过后，浙大儿院罕见疾病研究专家向刘志红一行报告早衰症患儿临床诊断情况和研究进展，以及医院作为国家儿童健康与疾病临床医学研究中心在罕见病研究方面的部署和举措。

我国有7000多种罕见疾病，保守估计患者在2000万人以上，大部分属于未诊断疾病，患者未确诊或长期被误诊，缺乏诊疗方案。刘志红表示，加大力度做好罕见病研究，做好罕见病领域的引领者和开拓者，体现浙江大学医学院作为全国一流医学院的担当和实力，也是探索未诊断疾病这一医疗领域人类认识疾病终极挑战的必经之路。2019年，浙江大学医学院已获批成为国际未诊断疾病联盟（UDNI）的成员单位，各附属医院有着丰富的疾病资源，要用好医学中心这个大平台，合力建设罕见病研究高地，让更多罕见病患者有病可看、有药可医。

为加强罕见病患者的关爱，浙大医学院已于近期启动罕见病临床队列研究项目，建立疑难/罕见病注册登记平台。刘志红表示，建立罕见病注册登记平台，不断丰富平台数据，是提高罕见病疾病识别、临床诊断和治疗能力的有效途径。

会上，刘志红对浙大儿院罕见病研究提供思路和建议，并进一步明确了罕见病研究人员团队、组织架构和行动计划。